Sajnos - nem sajnos

 



Barnus nemsokàra kèt èves lesz. Az ilyenkor szokàsos köröket futjuk. GYES igènylès, egyebek...ehhez kapcsolòdòan beszèltem ma egy ügyintèző hölggyel. Azt ragoztuk, miket kell csatolni ès egy dokumentumon jelöljem a kèt gyereket...

"-...ès akkor csatolni kell majd neki is a tartòs beteg igazolàst...mert ugye a màsik gyermek is...hàt beteg, ugye...sajnos...vagyis nyilvàn nem sajnos, de..."

Az ilyen telefonbeszèlgetèseknèl mindig nagyon flow-ban vagyok. Praktikumra figyelek, szinte ki se szùrok màs infot, csak azt,ami ùgy kezdődik, mit kell csinàlnom...különben nagyon keveset fogok fel belőle:) -ezùton is köszönöm mindenkinek, aki inkàbb emailt ìr telefonàlàs helyett:)
Ez a "sajnos" meg se ütötte a fülemet, csak a magyaràzkodàsra lettem figyelmes ès nem is tudtam hovà tenni. Aztàn estefelè kezdtem ezen gondolkodni. Izgalmas tèma. Sajnos, vagy nem sajnos. Vagy is-is...azt hiszem nekem semmi jogom ezügyben dönteni, mert nem èn vagyok az èrintett, hanem a kisfiúk. Biztos, hogy nem vagyok èrintett ilyen szempontbòl? Elsősorban azt gondolnàm a konkrèt neurodivergens szemèlynek van joga eldönteni, neki sajnos e, vagy sem. Elsőre csipőből ràvàgnà jòèrzèsű ember, hogy NYILVÁN nem-sajnos! Én is ezt gondoltam. Aztán eszembe jutottak drága oktatóm, Stefanik Krisztina szavai, aki azt szokta mondani, ha ereje lenne ahhoz, hogy eltüntesse az autizmust a vilàgbòl, nem tennè. A szenvedèst tüntetnè el, ami az autizmussal jàrhat.

Volt ido, mikor rettenetesen bosszantott ez a gondolat. Hogy is jàrhatna az autizmus szenvedèssel...? De azt hiszem nagyon is jàrhat. Es ezt nagyrèszt mi okozzuk. A meg-nem èrto többsègi tàrsadalom. Nem elèg az elfogadàst ès empàtiàt szajkòzni. Ha nincs benne konkret tudàsunk, akkor nincs megèrtès, ès akkor mit sem èr a mellkasveregetès empàtia cìmszòval. Ès ha nincs megèrtès, nincs tàmogatàs ès nincs valòdi befogadàs. Csak jobb esetben megtűres...

Ès igen. Ebből a szempontbòl azt tudom mondani, hogy lètezik a "sajnos" àllàspont. Szeretnèm, ha nem lètezne. Ne lètezzen. Legyen tènyleg nyilvanvalò az a "nyilvànvalòan nem-sajnos"

Szemèlyes pozitìvum, hogy esküszöm nem èrtettem mit akar ezzel, mit sajnàl. Tehàt szàmomra a kèt gyerek esetèben a sajnàlkozàs abszolut èrtelmezhetetlen. Ők tökèletesek, mint bàrmelyik màsik gyerek. Idomuljon hozzàjuk a meg nem èrtő környezetük.

Megjegyzések

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

"És mit vettél észre rajta? Miből gondoltad, hogy autista?"

Kép
  Atipikus idegrendszeri fejlődési útra utaló viselkedéses jegyek, amiket én észleltem az első kisfiam esetében     A bemutatkozó bejegyzésben említettem, hogy óvodai külön nevelésben dolgoztam gyógypedagógusként az első várandósságom előtt (s alatt egy ideig). Főként autizmusban érintett kicsi gyerekekkel dolgoztunk. Nagyon szerettem! Ezzel együtt az első várandósságom során időnként megcsapott a szele a gondolatnak, hogy mi lenne, ha a bennem fejlődő kis magzatról kiderülne, hogy spektrumon van, de ezt a gondolatot általában elhessegettem. Volt úgy, hogy elmeséltem ennek - annak, hogy mire gondolok, de a környezetem jól ismer, és sikeresen bagatellizál időnként tiszta jó szándékkal: nem akarták, hogy idegeskedjek, ezért mindig az volt a válasz, hogy feleslegesen aggódom. Már megint.      Máté a 41. betöltött héten született. Indított születés volt. A szívhangja sokszor lezuhant, volt sok összeszaladás, vigyenek e műtőbe, ne vigyenek e, elfelejtett, ám ann...
További információk

"Elolvadt a világ, de a közepén anya ül és ott ülök az ölében én."

Kép
  Címválasztás - avagy miként állítottam emléket számomra két fontos személynek     Nagyon sok témáról szeretnék majd írni, amik talán érdekesebbek lesznek egy olvasónak, ez a mostani téma azonban személyesen nekem fontos, és hátha más is talál benne olyasmit, ami könnyít a lelkén, ami megérinti, ami valamiért hangsúlyossá válik számára.      Az ismerőseim közül többen kérdezték, hogy a borítókép miért és hogyan lett olyan, amilyen, miért ez a cím, ki ez a bizonyos "öt" valaki, aki érintett a címben. Íme a válaszaim:     A blog elnevezésén  nagyon sokat gondolkoztam, hiszen már régóta érzem, hogy jól esne írni, de eddig se bátorságom, sem erőm nem volt, és azt hittem nincs elég olyan mondanivalóm sem, ami másokat is érdekelhet. Aztán az egyik szokásos éjjeli egyszemélyes brain storming közepette beugrott egy szerintem zseniális cím. Apukám (aki már sajnos nem él, róla valószínűleg még sokat olvashattok a későbbiekben) több éven át készített b...
További információk

Barnabás - A vígasztalás fia

Kép
  Barnus 3 Barnabás: A vígasztalás fia. Ha egy autizmusban érintett gyermeknek testvére születik, akkor kb.20% eséllyel a testvér is a spektrumon van (lányok esetében 18%, fiùk esetében 26% egy 2010(?)-es kutatás alapján, ha jól emlékszem). Mint minden ember, minden gyerek, minden testvér úgy minden autizmusban érintett személy más. Ezeket a tényeket totálisan ignorálva, homokba dugott fejjel, szentül hittem abban, sőt meg voltam róla győződve, hogy Barnus típusos fejlődésű egészen az egyetemi első féléves diagnosztika vizsgánkig. A vizsgára való felkészülés közben olvasgattam az atipikus fejlődési útra jellemző jeleket, és a szemem megakadt a névre adott orientációs válasznál...(ha szólítjuk a személyt, felénk fordul, típusos esetben az odafordulást szemkontaktussal hangolja a megszólított személy, és a szólítás tárgyára adekvát reakciót jelez a mimikája). A névre adott orientációs válasz tipikus fejlődésmenet esetében 9-12 hónapos korban jelenik meg, de leggyakrabban már 9-10 hó...
További információk