"És mit vettél észre rajta? Miből gondoltad, hogy autista?"

 Atipikus idegrendszeri fejlődési útra utaló viselkedéses jegyek, amiket én észleltem az első kisfiam esetében

    A bemutatkozó bejegyzésben említettem, hogy óvodai külön nevelésben dolgoztam gyógypedagógusként az első várandósságom előtt (s alatt egy ideig). Főként autizmusban érintett kicsi gyerekekkel dolgoztunk. Nagyon szerettem! Ezzel együtt az első várandósságom során időnként megcsapott a szele a gondolatnak, hogy mi lenne, ha a bennem fejlődő kis magzatról kiderülne, hogy spektrumon van, de ezt a gondolatot általában elhessegettem. Volt úgy, hogy elmeséltem ennek - annak, hogy mire gondolok, de a környezetem jól ismer, és sikeresen bagatellizál időnként tiszta jó szándékkal: nem akarták, hogy idegeskedjek, ezért mindig az volt a válasz, hogy feleslegesen aggódom. Már megint. 

    Máté a 41. betöltött héten született. Indított születés volt. A szívhangja sokszor lezuhant, volt sok összeszaladás, vigyenek e műtőbe, ne vigyenek e, elfelejtett, ám annál időszerűbb burokrepesztés, meg ilyesmi. Számomra egyébként nem volt egy traumatikus élmény, de ez azért nem lehetett egy könnyű születés élmény Máté számára. Ezeket azért vázoltam fel nagy vonalakban, mert szerintem izgalmas az a tény, hogy azok között az újszülöttek között, akiket később autizmussal diagnosztizálnak, szignifikánsan több a születés körüli komplikáció, mint az átlag populációban. Van egy elmélet arról, hogy ez lehetséges, hogy azért van, mert a spektrumon lévő babák, már fogantatástól autizmusban érintettek nyilván, és lehetséges, hogy a születés körüli viselkedésük sem tipikus, ami különböző komplikációkhoz vezethet a születés során. 

    Amikor az elsőszülött megérkezett, apukám rá 10 napra elhunyt szívelégtelenségben. Épp előtte egy nappal volt nálunk megnézni a bébit. Erről később írok egy bejegyzést, most nem részletezem. Tragikus volt, és nagyon földrevágott engem. Ebben az időszakban tehát, amikor küzdöttem a veszteséggel, és úgy éreztem, hogy borzasztóan egyedül vagyok fizikailag is és a gyászomban is, volt egy elég sokat és tartósan síró, éjjel sokszor felébredő újszülöttünk. Nagyon nehéz időszak volt, nagy részére egyébként nem is nagyon emlékszem. De legalább gyorsan visszafogytam...hát végtére ez is valami:). 

    Máté igény szerint szoptatott kisbaba volt. Ügyesen szopott és mint sok más újszülöttnek, neki is ez volt a fő tevékenysége, amit én nem bántam, mert ebben az egyben éreztem magam akkor kompetensnek. Szoptatással nyugtattam, szoptatással altattam, szoptatással szórakoztattam kb. az egész napunk erről szólt. 

(Várandós voltam Mátéval itt. Ez a zokni amúgy sose volt rajta:) )

    Történt egyszer, hogy a férjemnek az az ötlete támadt, hogy ugorjunk le a Balatonhoz egy napra. Nem kellett sokáig győzködni, én a Balatonnál nőttem fel, ha meglátom a vonatról a Balatont, akkor otthon érzem magam. Emlékszem a balatoni párás nyári esték illatára. Egyértelmű volt, hogy már pakoltam is a cuccokat. Kár, hogy nincs róla fotó...sok mémet láttam már, amik arról szóltak, hogy milyen egy kisgyerekes család csomagtartója, ha elindulnak nyaralni...nyugodtan megduplázhatjátok fejben: ennyit pakoltam:). 

    Délben értünk a Balatonhoz. Vasárnap volt. Tűző napsütés. Máté az odaúton szerintem aludt, és már a szálláson ébredt fel. Ekkor 2,5 hónapos volt. Amint odaértünk durrdefektet kaptunk. Szóval vasárnap lévén nem sok esélyünk volt mozdulni. Gondoltuk nem baj, másnap hívunk autómentőt, vagy szerelőt, vagy sárga angyalt, valahogy majd hazamegyünk. Élvezzük az utazást, gondoltuk mi a férjemmel...

    A kisfiunkat onnantól kezdve nem tudtam megszoptatni. Sztrájkolt. Egész délután a kis szobában voltunk, amit kivettünk, felváltva jártunk ki sétálni a strandoló tömeg közé. Míg egyikünk sétált, a másikunk az üvöltő, enni nem hajlandó, fáradt és éhes csecsemővel sétálgatott a szobában. Egészen estig ez ment, végül valahogy szegény álombazokogta magát. Kb. 8-9 óra lehetett. Rettegtünk attól, hogy éjjel felkel, nem tudom megetetni, és visszaaltatni a szokott módokon. Szörnyű volt azt gondolom mindhármunk számára. 

    Én ezt datálom az első figyelmeztető jelként. Lehetséges, hogy nincs igazam, de utólag régóta arra tippelek, hogy a környezetváltozás ekkora stresszel járhatott neki. Lehet, hogy nem így volt, de nem tudok másra gondolni. Onnantól kezdve nemhogy a szoptatást, a bölcsőtartást is elutasította. Viszont a tápszert irtó hamar elfogadta cumisüvegből úgy, hogy pihenőszékben etettük szemből. A váltást a baba sokkal könnyebben vette, mint én. Nekem ez egy totális kompetenciavesztéssel ért fel. Sokáig tartott, míg megértettem, hogy az igény szerinti táplálásban az első a GYERMEK IGÉNYE. Nem biztos, hogy ez a szoptatás. Nem biztos, hogy ez az anyatej. Nem biztos, hogy az, ami szerintem jó neki. Ezt a gondolatot nagyon nehéz volt magamévá tenni, pedig ő így tényleg jobban érezte magát, a viselkedéséből látható volt. 

(Máté a hugommal)

    Egy kicsit felpörgetem az eseményeket:) Mozgásfejlődési mérföldkövek a tipikustól jóval később jelentek meg (ez nem autizmus specifikus egyébként, ez csak egy plusz információ róla). Mindenért megküzdöttünk, már mikor egészen pici volt, akkor is. Valahogy  neki soha nem adtak semmit sem ingyen. A testvére valahogy ebből a szempontból jóval szerencsésebb. Máténak másfél éves kora előtt két műtétje volt egy veleszületett húgycső fejlődési rendellenesség miatt, az első nagyobb vírusos megbetegedésekor kórházban kötöttünk ki, csupa ehhez hasonló egyébként nem annyira ritka helyzetbe kerültünk. 

    Az étkezése volt egyébként az a kritikus pont, ami miatt nagyon sokféle szakembernél jártunk. A hozzátáplálásnál kezdődtek a kihívások számomra. Nehéz volt új ízre váltani, nem igazán kóstolta szívesen a püréket, mennyiséget nem evett belőlük. Amikor elkezdtünk áttérni a darabos textúrákra azzal egyidőben kezdett étkezés közben hányni. Soha nem felejtem el a védőnő arcát, amikor ezt elmeséltem neki és tanácsot kértem tőle. Erre akkor fel kellett volna figyelnem, mert tényleg látványosan döbbent arckifejezése volt, és pár másodpercig nem is szólalt meg. Az étkezésben az volt még az egyik nagy kihívás, hogy ugyan láttuk, hogy amint egy egészen apró darab is belekerül az egynemű pépes állagú ételekbe, Máté rögtön kihányja, viszont ezt nem jelezte sehogy. Hányással persze:( De nem volt elutasító viselkedése, sem az étel eltolása, sem gesztus (fej rázása pl.), a fejét sem fordította el, akkor, amikor a tipikus kortársai ezeket a viselkedéseket már hozták szépen. 

    Tehát az étkezése nyomán jutottunk el fejlődésneurológushoz. Máté talán egy éves lehetett, de nem emlékszem sajnos pontosan. A fejlődésneurológus a vizsgálat egy pontján kérdezte, hogy egyébként szokott e felvenni velünk szemkontaktust. Mondtam neki, hogy igen. Azt válaszolta erre, hogy az jó, mert ő nem tudta olyan helyzetbe hozni, hogy vele felvegye a szemkontaktust. 

    Pici kitérő: szemkontaktusnál ez egy ilyen kevésbé jó bevésődés a társadalomban, beleértve sok szakembert is (talán autizmusban érintett személyekkel foglalkozók esetében és spektrumon lévő gyereket nevelő szülők esetében már jobb ennek az értése), hogy az autizmusra utaló egyik viselkedés, hogy az adott személy nem vesz fel szemkontaktust a partnerével. Ez nem igaz ebben a formában, bár ilyen is előfordul, de inkább, ami nem tipikus az az, hogy a szemkontaktust nem kommunikációs céllal veszi fel az adott személy, nem szabályozza a kommunikációt szemkontaktussal, nem hangolja össze vokalizálással és gesztusokkal. Nagyon sok autizmusban érintett személy felveszi a szemkontaktust, csak nem típusosan. És az is előfordul, hogy a sok rossz tapasztalat, a környezetből érkező negatív reakciók, vagy éppen a jószándékú, ám lehet, hogy kártékony tanítás hozadéka, hogy sok spektrumon lévő személy kitartóan bámulja az ember szemgolyóját, abból azonban nem olvas ki semmit, ám elvonja a figyelmét arról például, amit a kommunikációs partner közölni szeretett volna vele. Ha valakinél egyébként van szemkontaktusfelvétel, ami spontán, esetleg még funkcionális is (hát még ha hangolja gesztussal, vokalizációval!), akkor érdemes lehet megerősíteni, de direkt tanítani nagyon sok feszültséggel járhat az adott személynek, ugyanakkor kevés a foganatja.

    A fejlődésneurológus jelezte, hogy a gyermek nem vett fel vele szemkontaktust a vizsgálat folyamán. Ezután tovább beszélgettünk az étkezéssel kapcsolatos kihívások nyomán. A doktornő azt mondta, hogy az alapján, amit lát jelen állapotban, illetve a dokumentumelemzésből, valamint az általam elmondott információk alapján nem gondolja, hogy organikus ok húzódik meg a háttérben. Azt kérdezte: Nem gondolt még arra, hogy szenzoros alapú a nehézség? 
    Nem tudom más szülőknek, vagy érintett személyeknek, volt e ilyen pillanata, de nekem ez a kérdés volt egy olyan pillanat, amikor azt éreztem, hogy elönt a forróság, majd hidegzuhany...annyira ledöbbentett a felismerés..."Doktornő, ne haragudjon a kérdésért, de most abba az irányba haladunk a kérdésekkel, ami arra utal, hogy esetleg autizmus spektrum zavar áll fent a gyermek esetében?". Ahogy abban a pillanatban megérkezett az első komolyabb gyanú, rögtön egy csomó korábbi tipikustól eltérő viselkedés értelmet nyert a fejemben. A doktornő ugyan szakmailag nagyon szépen, etikusan kommunikált, azt mondta, hogy ő nem mondana diagnosztikus kategóriákat, de végig kell kérdeznie ezeket a felmerülő lehetőségeket is, az én fejemben kivirágzott a gondolata annak a magnak, amit ő ültetett el benne a kérdéseivel. 

    Ekkoriban a kisfiunk már a szokásos védőnői státuszvizsgálatokon több tételt nem teljesített a tipikusnak mondható időszakokban. Másfél éves korában még nem voltak közös figyelmi viselkedések. Nem volt élménymegosztás gesztussal, vokalizációval, szemkontaktussal hangolva. Nem volt protoimperatív mutatás sem (tehát nem használt gesztust vokalizációval, szemkontaktussal hangolva a kívánságainak kifejezésére). Nem volt utánzás, párbeszédszerű gagyogás. Az első szavak, amik hangutáznó szavak voltak kikoptak a hangadásai közül. Szenzoros területen ekkor már több modalitásban látható volt túlérzékelés: vizuálisan (természetes fény), ízlelésben, szaglásban, taktilisan (textúrák/hőmérséklet érzékelése tapintásos úton), és látható volt, hogy vesztibuláris területen inkább ingerkereső viselkedések jellemzőek (pl.: rengeteget pörgött hintában iszonyatos erővel). A viselkedésében látható volt a rugalmas viselkedésszervezés területének valószínűsíthető érintettsége (rendkívül gyorsan kialakított rutinokat, amelyektől ha eltérést tapasztalt arra nagyon élesen reagált és nehezen volt megnyugtatható). Borzasztóan félt a gyerekektől, azonban a felnőttekkel tipikus fejlődésű kortársaihoz viszonyítva túlzottan "barátságos" volt. Bárkihez odament az utcán és megfogta a kezét. Étkezésben erősen szelektált, ami hangsúlyosan szenzoros alapú szelektálás volt. Nagyon sokat öklendezett és hányt, nyilván ha láttuk, hogy valamilyen textúra ezt váltja ki, azt kerültük, de ezzel együtt is sajnos sokszor előfordult. 9 hónapos kora után naponta volt 1,5-2 órás meltdown Máténál. Akkor sajnos nem jöttem rá a hátterére, így annyit tehettem, hogy vigyázok a fizikai épségére, csökkentem az ingermennyiséget és a jelenlétemmel próbálok támogató lenni, de nem túl sok, nehogy én is túlingereljem. A játéktevékenysége sem alakult tipikusan. 15 hónapos kora környékén emlékszem, hogy a játéktevékenysége kis sztereotip rutinokból állt, melyek bizonyos helyszínekhez és bizonyos személykhez kötődtek. Például ha valaki bejött a bejárati ajtón, Mátéval a kaputelefonhoz kellett mennünk, ő a füléhez tartotta a telefont, és a lakásba belépő személynek is a füléhez kellett emelni a kagylót. A konyhában mindig ugyanabból a szekrényből, ugyanazt a kosarat kivette és kipakolt belőle. Rendkívül vonzódott az ajtók nyitásához - csukásához, ezt hosszasan tudta csinálni nagy élvezettel. Boltban rengeteget álltunk a hűtőpultoknál, miközben ugyanazt az ajtót ki-becsukta a bolti személyzet nagy örömére. Nem volt integetés, és tapsolás egészen sokáig (ez már egy tanított készség volt később, tehát spontán, társas úton nem tanulta meg, ahogy a tipikus kortásai). 

    Másfél éves korában munka ügyben kerestem meg korábbi szeretett Vezetőmet, akivel nem kifejezetten Mátéról szerettünk volna beszélni, de megosztottam vele a gondolataimat azzal kapcsolatban, hogy a kisfiú esetleg spektrumon lehet, és ő volt az első a környezetmben, aki nem bagatellizált. Ez egy meghatározó lépés volt a diagnózis felé. Ő akkor azt mondta: "figyelj Ancsika, nézzük meg! Maximum az történik, hogy nem érintett, és feleslegesen néztünk rá. Ha viszont most felismerjük, akkor az nagyon nagy segítség neki." Megszervezte, hogy a munkahelyén megnézze őt egy gyermekpszichiáter (aki egyébként az egyik szakszolgálatban dolgozott diagnoszikai területen is), és akkor azt mondták, hogy igen, lehetséges, hogy érdemes őt megnézetni egy olyan helyen, ahol náluk jobban értenek az autizmushoz, de a fejlesztés mindenképpen kezdődjön meg. Segítettek egy jó helyre bejutni. Máté ekkor volt 20 hónapos. Soha nem lehetek elég hálás ezért, hogy végre valaki meghallotta a hangomat. Köszönöm!

Ikonikus fotó: mai napig az "alvás" napirendikártya szimbóluma :)

Végezetül beszúrok az érdeklődőknek pár hasznos szakirodalmat:

• M - CHAT szűrőeszköz, check - list:
  Robins és mtsi (1999): Módosított Kisgyermekkori Autizmióus Kérdőíc (M – CHAT). URL:  https://mchatscreen.com/wp-content/uploads/2015/05/M-CHAT_Hungarian_version2.pdf

• Ebben a dokumentumban nagyon sok hasznos információ van diagnózis előtt álló, és már diagnosztizált gyermekek szülei, érintett személyek számára. Többek között írnak a gyógyszerekről, különböző terápiákról, eljárásokról, alapfogalmakról, a diagnosztikus rendszerről, és a függelékben be van csatolva a CHAT szűrő eszköz (18 hónapos kortól lehet megcsinálni, szülőknek is!), illetve beszúrok ebből a dokumentumból részleteket, ami szintén a függelékben szerepel, gyakran jellemző figylemeztető jeleket tartalmaz, melyek akár okot adhatnak autizmusra gyanakodni: 
  

  EMMI (2020) Emberi Erőforrások Minisztériuma egészségügyi szakmai irányelve autizmusról/ autizmus spektrum zavarokról. URL: https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/3171/fajlok/2020_EuK_12_szam_EMMI_iranyelv_3.pdf

• Autizmus spektrum zavarok diagnosztikus protokollja a zseniális Stefanik Krisztina és Csepregi András munkája. Szintén nagyon sok hasznos infót tartalmaz diagnózis előtt álló családoknak, személyeknek:
  Csepregi A., Stefanik K (2013): Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja. URL: https://www.studocu.com/hu/document/eotvos-lorand-tudomanyegyetem/tanulasi-zavarok-reszkepessegzavarok/diagnosztikai-kezikonyv-2fejezet/60075565?fbclid=IwAR0f_-S_hSqVf2GDzs8B4bfcYjSafx6NhQFxI-GeDt2t4NRGCSZ95HIKc6A 

Az említett csatolmányok a lehetséges viselkedéses jellemzőkről (további példák az említett dokumentumban, a linkje feljebb csatolva!)

(EMMI, 2020 p.: 64-66)