Barnabás - A vígasztalás fia

 Barnus 3



Barnabás: A vígasztalás fia.
Ha egy autizmusban érintett gyermeknek testvére születik, akkor kb.20% eséllyel a testvér is a spektrumon van (lányok esetében 18%, fiùk esetében 26% egy 2010(?)-es kutatás alapján, ha jól emlékszem).

Mint minden ember, minden gyerek, minden testvér úgy minden autizmusban érintett személy más.
Ezeket a tényeket totálisan ignorálva, homokba dugott fejjel, szentül hittem abban, sőt meg voltam róla győződve, hogy Barnus típusos fejlődésű egészen az egyetemi első féléves diagnosztika vizsgánkig.
A vizsgára való felkészülés közben olvasgattam az atipikus fejlődési útra jellemző jeleket, és a szemem megakadt a névre adott orientációs válasznál...(ha szólítjuk a személyt, felénk fordul, típusos esetben az odafordulást szemkontaktussal hangolja a megszólított személy, és a szólítás tárgyára adekvát reakciót jelez a mimikája). A névre adott orientációs válasz tipikus fejlődésmenet esetében 9-12 hónapos korban jelenik meg, de leggyakrabban már 9-10 hónaposan ott van.
Barnus ekkor 10 hónapos volt. Nem rémlett, hogy ezt a készséget már megfigyeltem volna nála, gondoltam adok neki néhány press-t.

Nem volt meg elsőre. És másodjára. És tizedjére sem. Egyéb hangforrásokra rögtön a hang irányába kapta a fejét, a szólításra soha.
Nem tudom, másoknál van e ilyen, de nekem mindkét fiúnál volt egy olyan pont ahonnan már csak azt vártam, mikor kerül papírra az, amit én már tudok. És az ember nem tudhatja objektíven. Nem vagyok diagnosztikus team, ráadásul egy tünet nem tünet, nem beszélve arról, hogy a keresztmetszeti kép 0.00001%-át láttam abban a helyzetben.

Mégis tudtam.
A szülői gyanúk a 2.gyermek esetében, ahol az elsőszülöttnek már van ASD diagnózisa, gyakran már 12 hónapos korban megjelennek és az esetek 90%-ban be is igazolódik később ez a gyanú.
Nem fogom azt hazudni, hogy nekem könnyű volt szembesülni az eltérő fejlődési úttal másodjára. Nehéz volt. És nehéz volt sokáig beszélni róla, elképzelni a jövőt.
És sose a gyerekek miatt volt nehéz, hanem azért, mert borzasztóan aggasztott a társadalmi tudatosság szintje, a statisztikák bántalmazásról, az ellátáshoz való hozzáférés kihívásai...
Emlékszem, hogy a legjobb barátnőm a második gyermeke születése után azt mondta, hogy olyan, mintha mindig is velük lett volna, el se tudja már képzelni az érzést, milyen volt a 2.gyermek nélkül a korábbi életük.

Sose éreztem ezt, pedig vágytam rá. Nem éreztem azt, hogy olyan természetes Barnus jelenléte, mintha mindig is velünk lett volna.
De abban biztos vagyok, hogy sose akarnám másképp! Életem boldogsága ez a két kis maki. Mindkettejüket máshogy szeretem, de mindkettejüket azonos mértékben imádom minden porcikámmal.

Megjegyzések

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

"És mit vettél észre rajta? Miből gondoltad, hogy autista?"

Kép
  Atipikus idegrendszeri fejlődési útra utaló viselkedéses jegyek, amiket én észleltem az első kisfiam esetében     A bemutatkozó bejegyzésben említettem, hogy óvodai külön nevelésben dolgoztam gyógypedagógusként az első várandósságom előtt (s alatt egy ideig). Főként autizmusban érintett kicsi gyerekekkel dolgoztunk. Nagyon szerettem! Ezzel együtt az első várandósságom során időnként megcsapott a szele a gondolatnak, hogy mi lenne, ha a bennem fejlődő kis magzatról kiderülne, hogy spektrumon van, de ezt a gondolatot általában elhessegettem. Volt úgy, hogy elmeséltem ennek - annak, hogy mire gondolok, de a környezetem jól ismer, és sikeresen bagatellizál időnként tiszta jó szándékkal: nem akarták, hogy idegeskedjek, ezért mindig az volt a válasz, hogy feleslegesen aggódom. Már megint.      Máté a 41. betöltött héten született. Indított születés volt. A szívhangja sokszor lezuhant, volt sok összeszaladás, vigyenek e műtőbe, ne vigyenek e, elfelejtett, ám ann...
További információk

"Elolvadt a világ, de a közepén anya ül és ott ülök az ölében én."

Kép
  Címválasztás - avagy miként állítottam emléket számomra két fontos személynek     Nagyon sok témáról szeretnék majd írni, amik talán érdekesebbek lesznek egy olvasónak, ez a mostani téma azonban személyesen nekem fontos, és hátha más is talál benne olyasmit, ami könnyít a lelkén, ami megérinti, ami valamiért hangsúlyossá válik számára.      Az ismerőseim közül többen kérdezték, hogy a borítókép miért és hogyan lett olyan, amilyen, miért ez a cím, ki ez a bizonyos "öt" valaki, aki érintett a címben. Íme a válaszaim:     A blog elnevezésén  nagyon sokat gondolkoztam, hiszen már régóta érzem, hogy jól esne írni, de eddig se bátorságom, sem erőm nem volt, és azt hittem nincs elég olyan mondanivalóm sem, ami másokat is érdekelhet. Aztán az egyik szokásos éjjeli egyszemélyes brain storming közepette beugrott egy szerintem zseniális cím. Apukám (aki már sajnos nem él, róla valószínűleg még sokat olvashattok a későbbiekben) több éven át készített b...
További információk