Mit igen!... - mit mondj az ismerősödnek, akinek a gyerekét, vagy őt most diagnosztizálták?

 Előzmèny poszt: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=236545972821293&id=100093976763431

#mitigen

Koràbban volt egy posztom arròl, szerintem mit nem èrdemes mondani egy szemèlynek, aki megosztja velünk azt, hogy szerinte/szakember team szerint a gyermekènek, vagy neki autizmus èrintettsège lehet/van.

Ennek a posztnak a pàrja következik.

Szeretnèm elmondani, hogy nem biztos, hogy igazam van, ès remèlem senki szàmàra nem ìrok olyan gondolatokat, amelyek bàntòak. (Ha mègis belefutok, jelezzètek, ès bocsànat, nem szàndèkos!)

Az alàbbiakban abbòl indulok ki, nekem mi esne/esett volna jòl ebben a helyzetben. Remèlem van közte olyan,ami segìtsèg.

Ez az èn gondolatmenetem, vàllalom azt is, ha nincs igazam. Inkàbb gondolatèbresztő, mint egy pontos irànytű.

Az első, ami szerintem mindig jò lehet, ha kèrdezünk. Ha valaki egy ilyen informàciòt oszt meg velünk annak oka van. Ügyesen kell mentalizàlnunk, rà kell èrezni, mi lehet a megosztàs funkciòja. Lehet, hogy az adott szemèly szeretne könnyìteni a lelkèn. A diagnòzis feldolgozàsànak rèsze az, hogy beszèl ròla bàrkinek. Lehet, hogy szeretnè, ha az, akivel megosztja, annak valamièrt lenne erről tudomàsa, hogy figyelembe vegye az esetleges specifikus igènyeket. Lehet, hogy magyaràzatot szeretne adni arra, ha szerinte a partnerènek furcsa/nem tipikus lehetett, valami, amit èppen csinàlt/ahogy akkor viselkedett bizonyos okokbòl. Lehet, hogy segìtsègre van szüksège. Lehet, hogy szeretne ròla beszèlgetni, de az is lehet, hogy ezt az egy informàciòt akarja àtadni ès semmi többet.
Mondhatjuk pèldàul azt, hogy "Èrtem. Szeretnèl beszèlgetni ròla, vagy inkàbb nem?" "Köszönöm a bizalmadat." "Köszönöm, hogy megosztottad velem. Tehetek bàrmit èrted ezzel kapcsolatban? Szüksèged van valamire?"
Tovàbbra is azt mondom, ha èrzèkenyen kèrdezünk, abbòl nagyon rossz nem sülhet ki. Az ember nem lexikon, honnan tudhatna mindent? Ha èrdekel minket valami az informàciòközlèssel kapcsolatban, kèrdezzünk rà, de mindig tartsuk èszben, hogy nem egy kìsèrleti nyulat vizsgàlgatunk egy monitoron àt, hanem egy emberrel tàrsalgunk egy olyan tèmàban, ami VELE /Gyermekèvel kapcsolatos, ami őt èrzmileg biztos, hogy valahogyan megèrinti.
Megkèrdezhetjük azt, hogy "Miből gondolod? Mit vettèl èszre?", "Mit tervezel a gyanùval? Utànamèsz?"

Amit most leìrok, azt szakemberkènt biztos nem javasolnàm, de mint ember, mint szülő, elmondom nektek, hogy volt màr arra pèlda, ha egy règi baràtnőm, volt kollegàm, közeli ismerősöm hìvott fel azzal, hogy diagnòzist kapott a gyermeke, vagy, hogy neki nagyon gyanùs, hogy a gyermeke èrintett lehet ès màr beszèlgetünk egy ideje, van, hogy azt èrzem, a szülőtàrsnak akkor arra van szüksège, hogy azt mondjam:"Sajnàlom!".

Ès mindketten tudjuk, hogy nem az autizmus miatt sajnàlom.

Azèrt tudom ezt mondani, ès talàn azèrt fordul elő, hogy ùgy èrzem egy szülőtàrsnak erre van èpp szüksège, mert ilyenkor gyakori, hogy buta-suta mondatok mellett a hurrà-optomizmus a következő, pedig ismerjük a magyar valòsàgot.
Nem az autizmus tènyèt sajnàlom. Az autizmus egy plusz info egy emberről. Mint az hogy nekem most kèk a hajam. Vagy, hogy szemüveget hordok. Vagy, hogy xxs-es a mèretem.

Azt sajnàlom, hogy tudom, milyen kìnkeserves egy autizmusban èrintett gyermek/fiatal ùtjàt kitaposni az ellàtòrendszerben/munkaerőpiacon, vagy akàr a struccpolitikàt gyakorolò csalàdtagok körèben.
Ès ez a küzdelem, a környezet tudàsformàlasa a gyerekünk èrdekèben, a fèrőhely kiprèselès az intèzmènyekből,a megfelelő alanyi jogon jàrò (elvileg) specifikus ellàtàs biztosìtàsàèrt folyò küzdelem, a folyamatos kommunikàciò a pedagògusokkal, orvosokkal, az integràciòba jàrò tanulò neurotipikus osztàlytàrsait nevelő szülőkkel stb.ez egy rettenetesen magànyos küzdelem tud lenni, ami leggyakrabban az elsődleges gondozò nyakàban landol minden bàjàval.
Ès sajnos az se pèlda nèlküli, hogy valaki, aki felnőttkènt kap diagnòzist, szintèn egyedül marad az egèsszel, mert a csalàdja nem hiszi el, nem hajlandò tudomàst venni ròla, nem tesz azèrt, hogy èrtse az àllapotbòl fakadò specifikumokat.

Ès ezt a magànyt, a vègtelen ès sokszor haszontalan küzdelmet, a sok meg nem èrtèst, azt, hogy az ember baràtai rokonai, szerettei gyakran az ő èp eszèt ès belàtàsàt megkèrdőjelezik, ezt nagyon sajnàlom. Ennek nem kellene ìgy lenni.

Alapvetően èn is igyekszem pozitìv üzeneteket, remènyt, bizakodàst, tàmogatàst, kapcsolati rendszerem tagjait, kèpzèsi lehetősègeket, hasznos anyagokat àtadni azoknak a szemèlyeknek,akik hozzàm fordulnak azzal, hogy szerintük ők, vagy gyermekük autizmusban èrintett(ek).
Èn is èrdeklődöm ès szìvesen veszem az èrdeklődèst azzal kapcsolatban, mièrt merült fel a gyanù, mit tervez az aggodalmaival, gondolataival az adott szemèly.

De van, hogy valaki szeretne a kètsegbeesèsèben osztozni egy sorstàrssal. Hogy ne nyomja akkora màzsàs sùly a vàllait.

Nem kell mindig erősnek ès pozitivnak lenni. Èr ketsègbeesni, sajnos van reàlis ok a kètsègbeesès mögött. De ez nem az autizmus.

Ez a tehetetlensèg, tudàshiàny, a megfigyelèsek bagatellizàlàsa.

Figyeljünk jòl egymàsra. Kèrdezzünk ès kèrdezzünk ès akarjunk többet ès jòl tudni.

Nem fog màshogy vàltozni a vilàg.