Üzenet az orvostanhallgatóknak

 

(A fotón 7 hónapos várandós voltam. Ekkor voltunk a nagyfiunkkal először altatásos fogászati beavatkozáson. Itt már megkapta a bódítót. Délelőtt műtötték. A műtét után estig hányt fél óránként, bent tartottak estére a kórházban. 7 hónapos várandósan a földön aludtam Máté mellett, aki a kórházi ágyban próbált aludni. Akkor szerencsére nem kényszerítették a rácsos ágyba, pedig életkoránál fogva ez volt a személyzet eredeti álláspontja.)

Lehetőséget kaptam, hogy szülőként jelezzek képzésben lévő orvostanhallgatóknak azzal kapcsolatban, hogy mik azok, amikkel kevés plusz odafigyeléssel, energiabefektetéssel segítségére lehetnek az autizmus spektrum állapotban érintett betegeiknek, mint leendő orvosok. A Mi öten és a többiek facebook oldalon nyitottam diskurzust a témában, amelyre kevés időnk volt, de még így is több oldalnyi anyagot írtam össze a válaszolók segítségével.

Ígértem nektek, hogy írok az oldalon erről, mi lett az eredmény, de annyira hosszúra sikerült, hogy inkább itt osztom meg. Remélem minden észrevételt belefogalmaztam! Ha felmerül még bárkiben új szempont, nyugodtan jelezze, a kollegák továbbítják később is a hallgatók felé!

Íme a levél teljes terjedelmében:

Kedves Hallgatók!

 

Molnár – Láng Annamária vagyok, gyógypedagógus és két autizmus spektrum állapotban érintett kisfiú édesanyja. Szeretném megköszönni a workshopot szervező/levezénylő kollegáknak, hogy lehetőséget kaptam arra, hogy az érintett gyermeket nevelő szülők szempontjai is meghallgattassanak.

Hálás vagyok minden jelenlévő hallgatónak, hogy időt és energiát szánnak arra, hogy pontosabb ismeretek tudatában jobban értsék és specifikusabban támogathassák az autizmusban érintett gyermekeket/fiatalokat/felnőtteket a különböző egészségügyi színtereken.

Az alábbiakban szeretnék felvetni néhány szempontot, melyeken más sorstársszülőkkel és szakemberekkel gondolkodtunk együtt.

Mi az, ami relative kevés energiabefektetéssel nagymértékben segíthetné az autizmusban érintett családtagjainkat egy orvosi vizsgálat, vagy beavatkozás során?

-        A gondolataim legelsőként terelődtek a vizuális stratégiák, támpontok, kommunikációtámogatóeszközök irányába. Valószínűleg a workshopon is sok hasonló hangzott el, ez azért lehet, mert autizmusban a vizuális támogató eszközöknek evidencia alapú háttere ismert. Magamban azonban elsőre elhessegettem ezt az igen – igen fontos szempontot, ugyanis nem tartottam olyan lehetőségnek egy orvos számára, mely könnyen hozzáférhető és viszonylag kevés plusz munka befektetéssel prezentálható. Azonban az egyik kiváló egyetemi oktatóm, aki zseniális autizmus szakértő emlékeztetett rá, hogy az Autizmus Alapítvány az AOSZ-szal együttműködve rengeteg egészségügyi témakörű vizuális anyagot (szociális történeteket, kommunikációs táblákat, folyamatábrákat, videomodelleket stb.) készítettek az első nagy koronavírus járvány időszakában. Vizuális eszközök mentén egy – egy beavatkozás könnyebben magyarázható egy autizmusban érintett személy számára, mely nagymértékben csökkentheti a frusztrációt, ami fontos elsősorban az autizmusban érintett személy és családja számára, de azt gondolom megkönnyíti a vele dolgozó orvos helyzetét is. Az Alábbiakban linkelem ezeket az oldalakat, ahol ingyenesen hozzáférhetőek a vizuális anyagok:
https://aosz.hu/koronavirus-vizualis-tamogatasok/
https://app.data.aosz.hu/tartalomtar/folyamatabra/8395ed28-1418-11ee-be2a-47ce5941679f

Néhány illusztráció:

-        Szeretném még mindenekelőtt linkelni az egyik legfontosabb szakirodalmunkat, amit nagyon hasznos böngészni, ha autizmusról van szó (azt hiszem 2024-ben érkezik a friss irányelvek, javítsatok ki kollegák, ha tévedek!) https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/3171/fajlok/2020_EuK_12_szam_EMMI_iranyelv_3.pdf

-        Nagyon nehéz lehet autizmusban érintett személyek esetében a várakozás, ami előfordul gyakran extrém mértékben is (egy kollegám említette, hogy egy tanulója 5 órát várakozott egy altatásos beavatkozás előtt) egy – egy orvosi vizsgálat/beavatkozás során. A várakozás önmagában is elég nagy kihívás, de ami tud segíteni, ha a várakozási időt nem is lehet csökkenteni, jó lehet minél pontosabb információkkal, esetleg tól – ig időintervallumokkal informálni az érintett személyeket és családtagjaikat, mert ez az információ már jóval bejósolhatóbb, előrejelezhetőbb, nagy mértékben csökkentheti a stressz szintet, ha a lehető legpontosabban kiszámítható, mikor kerül sor a vizsgálatra/beavatkozásra.

-        A bejósolhatósághoz visszacsatolva szeretném megemlíteni, hogy egy hosszabb kórházi benntartózkodás esetén még inkább jelentősége van ennek. Nekem is gyakori tapasztalatom a gyerekeimmel kapcsolatban, hogy többnapos kórházi tartózkodás során időnként belép valaki egy gyógyszerrel, amit be kell venni, vérvételre küldi a beteget, vagy a szemébe szeretne cseppenteni, esetleg hirtelen vizelet és székletmintát kellene produkálnia az érintett személynek. Ezek egyesével is rettenetesen nagy stresszel járnak egy személy számára a kórházi környezetben. Ha bármennyire bejósolhatóvá tehetőek ezek a napirendi pontok, kötelező beavatkozások egy hosszabb kezelés során, az jócskán növelné az adott személy érzelmi biztonságát. Itt lehet arra gondolni, hogy a kísérőnek, vagy az érinett személynek szólunk előre, de még jobb, ha felskicceljük egy cetlire a lehetséges időintervallumokat és a beavatkozást, ami következik adott időpontban.

-        Ha autizmusról van szó, nagyon fontos lehet egy orvosnak tisztában lenni az ingerfeldolgozás eltéréseivel, ami nagyon sok kihívást okozhat egy betegség kezelése során. A legnagyobb és leggyakoribb kihívás talán ebben a keresztmetszetben az étkezés területén megjelenő szenzoros túl – és alulérzékelések, legfőképp a gyógyszerbevételre gondolok. A mi egyik kisfiunk például bizonyos illatokra, textúrákra, ízekre is túlérzékeny, mindig rettegek, hogy egy betegségben ne jussunk el antibiotikumkúráig, mert egyszerűen annyira sok területen szenzorosan túlingerli egy amúgy is frusztrált állapotban egy szirup bevétele, hogy azonnal kihányja. De ugyanennyire érdemes tudni arról, hogy taktilis területen is van, aki ingerkerülő, sok személynek nagyon nehéz elviselni a bőrén egy műszer érintését stb. Az egyik kollega felvetette, hogy praktikus lehet egy olyan kérdőívet kitöltetni a beteggel, vagy a kísérővel amiből láthatóak az esetlegesen kihivást jelentő szenzoros alul – túlérzékelések, és ezek esetében a lehető legjobb alternatívákat megtalálni (persze tudjuk, hogy van, hogy nincs alternatíva)

-        Szeretném a hallgatók gondolataiban elhelyezni azt a kérdéskört is, ami szintén okozhat sok kihívást autizmusban érintett személyek számára egy kezelés/vizsgálat során, ez pedig az étkezés/ürítés téma. Ha egy kórházi benntartózkodásra gondolok, nekem szülőként az óvodáskorú gyerekemmel kapcsolatban ez okozza az egyik legnagyobb szorongást (azt hiszem ezért szerencsésnek mondhatom magamat), ugyanis vizelet és széklet illetve bizonyos mennyiségű folyadék és étel bevitele mindenképpen szükséges ahhoz, hogy a kórházból valaki távozhasson. Nem fogom bevallani más felületeken, de én, mint szülő emiatt rengeteget füllentettem már orvosoknak, ápolóknak, nyilván mérlegelve a gyermekem érdekeit és lehetőségeit. Róla például tudom, hogy neki nehéz idegen helyen, teljesen idegen kontextusban vizeletet és legfőképp székletet produkálnia, de az egész gyökere talán az, hogy kóráhzban gyakran annyira szorong, hogy nem képes enni az amúgy is nagyon erősen szelektíven étkező gyermekem. Ez nem egy elnagyolt mondat, itt konkrétan arról van szó, hogy volt, hogy két napon keresztül annak is örültem, hogy néhány deci vizet megivott, és nem azért, mert annyira rosszul volt a betegsége miatt, amivel kórházban kezelték, hanem azért, mert számára ilyen mértékű kihívást jelent az idegen környezet, hogy még a szokásos, kedvelt, otthonról hozott “komfort ételeit” sem fogyasztotta el. Nem tudom egy orvosnak ebben mekkora mozgástere van, mert ebben egyáltalán nem vagyok kompetens, de borzasztóan jó lenne, ha ilyen extrém esetekben megbíznának a szülők kompetenciájában, kérdeznének a szülőktől, családtagoktól, más kísérőktől, magától az érintett személytől, hogy a megszokotthoz képest milyennek érzi ezeken a területeken a funkcionálását az adott helyzetben, és a lehetséges mértékben szabnám ehhez az elvárásokat, melyek még elégségesek ahhoz, hogy biztonsággal hazaengedhető legyen egy beteg – már gyógyult személy.

-        A fentiekhez hasonló felvetés, hogy gyakran szembesülök én is és más sorstárssszülők is azzal, hogy hiába kérdezünk, a kérdéseinkre nem kapunk válaszokat. Ezeket a kérdéseket minden esetben azért tesszük fel, hogy az autista hozzátartozónk számára megkönnyítsünk egy vizsgálatot, beavatkozást. Kérem, hogy ha lesz rá módjuk, ne vegyék tolakodásnak a kérdezősködést, merjenek bátran kérdezni a kísérőktől és az érintett személytől is arról, mi segítene neki a lehetőségeket figyelembevéve.

-        Gyakori tapasztalat, hogy egy orvos jószándéktól vezérelve azokat a stratégiáit veti be akár jutalmazásként, akár a beteg stresszcsökkentéséért, melyek neurotipikus betegek esetében beválnak. Ezek a stratégiák nem minden esetben működnek autizmusban érintett személyeknél. Két példát említek: gyakori, hogy verbális magyarázattal, nagyon sok információval, beszélgetéssel, meséléssel próbálják elmagyarázni egy érintett személynek a vizsgálatok menetét. Autizmusban érintett gyermekek/felnőttek esetében gyakran számíthatunk arra, hogy a jó beszédprodukció mellé nem biztos, hogy ugyanolyan jó beszédértés társul. Nehéz lehet az árnyalt fogalmak, a nem szó – szerinti kifejezések dekódolása, okozhat félreértést és ebből kifolyólag félelmet egy – egy félreértett instrukció, magyarázat. A legnagyobb segítség ebben az esetben gyerekeknél is, ha röviden, tömören fogalmazunk, és nem tarkítjuk a vizsgálati folyamatot különböző kedves anekdotákkal, hasonlatokkal, mesékkel, még jobb, ha emellett van vizuális kommunikációtámogatás (lásd:1.szempont). A másik hasonlóan gyakran előforduló példa ebben a témakörben, amikor jutalmat kínál egy orvos a betegének egy beavatkozás után (fogászati beavatkozások után bevett szokás sok helyen). A jutalmazhatóságról minden esetben érdemes előre információt kérni az értinett felnőttől, kísérőktől, családtagoktól. Érdemes arra is figyelni, hogy jutalom felkínálásánál nagyon limitáltszámú választási lehetőséget kínáljunk fel, mert a választás is okozhat rendkívül nagy feszültséget egy autizmusban érintett személyben.

-        Rendkívül fontos és biztosan elhangzott a tudásformálást tartó kollegáktól is, hogy ha van rá mód (szerintem gyakran lehetne erre módot teremteni), ne beszéljünk el az autizmusban érintett személy feje fölött olyan dolgokról, amelyek róla szólnak. Ez etikussági kérdés is, valamint az előző pontban említett beszédértési nehézség itt is okozhat kihívást és ebből kifolyólag felesleges frusztrációt a személyben, ami kihvást jelentő viselkedésekhez is vezethet.

+1: Ez az eset talán nem gyakori, mégis szeretném rá felhívni a figyelmet: A legutóbbi kórházi vendégeskedésünk során fordult elő, hogy egy hosszú, megpróbáltatásokkal teli kórházi kezelés végén, amikor már a távozásunk előtt az utolsó orvosi viziten megvizisgálta az óvodás gyermekemet egy doktornő, úgy lépett oda hozzánk, hogy “ugye ő az a szívbeteg kisfiú?”…majdnem elájultam ott helyben. Hálás vagyok a gyermekem extrém mértékben érintett beszédértéséért, mert ezt megérteni irtó félelmetes lett volna neki. 5 évesen. Is. Kiderült egy több percet igénylő diskurzus után, hogy a doktornő papírjára az volt lejegyezve, hogy ASD, ami az autizmus spektrum zavar rövidítése, ugyanakkor ugyanez a rövidítése egy szívfejlődési (?) rendellenességnek (atrial septal defect), a doktornő a második lehetőséget hitte valósnak. Legyen a fejükben ez, ha lejegyezve látják, hogy ASD, érdemes megkérdezni, hogy mit rövidítettek vele, vagy ha lejegyzik Önök orvosként az autizmus tényét, inkább a BNO kódot írják fel kollegáik számára (BNO F84.0).

 

A fenti szempontok jutottak eszünkbe többünknek hirtelen az elmúlt 12 órában, de emellett számos dolog van még, amivel jó lehet tisztában lenni, ha orvosként autizmusban érintett beteget kezelünk. A legfontosabb talán a türelem, az értő figyelem, a kérdezés, az, hogy az autizmusban érintett személyt kísérő családtagot kompetens felnőttnek tekintsük, aki hozzátartozója legjobb ismerője, és ha autimusban érintett felnőtt személyt kezel valaki, őt kísérő nélkül is kompetens személynek tekintsék, valamint a folyamatos edukálódás a megfelelő forrásokból mindig a tudományos evidenciákat alapul véve.

 

Minden jót kívánok Önöknek a jövőben és jelenben is! Hálásan köszönjük, amit autizmus spektrum állapotban érintett családtagjainkért és értünk tesznek!

 

Tisztelettel és hálával: Molnár – Láng Annamária

 

(Liza, köszönöm, hogy hangot adtál!)