Út a diagnózisig 2. rész - a diagnosztikus vizsgálat

 Folyamatos, szűnni nem akaró mellkastáji feszítő érzés, kevés sírás, hatalmas megkönnyebbülés, tervezett züllés, problémamegoldó üzemmód

    A dőlt betűtípussal szedett sorban látható fázisok nagyjából lefedik azt, amit átéltem az első döbbenettől, ami akkor ért, amikor ráébredtem, hogy autizmus spektrum állapot érintettség lehet az akkor egy év körüli elsőszülöttünk tipikustól eltőri viselkedései mögött egészen addig, amíg kezembe vettem az irányítást, és megállítottam a sodródásunkat az ellátórendszerben, majd tudatosan egy bizonyos irányba kezdtem terelgetni a kisfunk támogatását, ami a szakembereket illeti. 

        Az Autizmus Alapítvány Ambulanciára (továbbiakban Ambulancia) az előző bejegyzésben is említettem, hogy úgy lehet jelentkezni, ha az ember kitölti a 46 oldalas (magunk közt ötvenoldalas) adatgyűjtő kérdőívet, és a lehető legtöbb helyről pedagógiai szempontú jellemzést kér a gyermekkel dolgozó különböző szakemberektől. Ezt kiegészítettem számos videófelvétellel különböző életkorokból, fókuszba helyezve az autizmus diád elemeit, valamint a diádon kívüli jellegzetességeket. 

"Autisztikus triász/diád: a korábbi felfogás szerint az autizmusra utaló tünetek három viselkedéses területhez sorolhatóak: a reciprok szociális interakciók és a reciprok kommunikáció minőségi eltéréseihez, valamint a szűk körű, sztereotip, repetitív érdeklődés, aktivitás, viselkedés területéhez. [2] Az autizmus viselkedéses képét leíró kutatások eredményeinek bővülése vezetett az autisztikus triász újraértelmezéséhez: a DSM-5 már az autisztikus diád – tartós deficit a szociális kommunikációban és szociális interakciókban, valamint szűk körű repetitív mintáztok a viselkedésben, érdeklődésben, aktivitásban – mentén tárgyalja a tüneti képet. [1]" (EMMI, 2020, p.4.)

"Triászon/diádon kívüli jellegzetességek: az autisztikus triászba be nem sorolható, de az állapotot gyakran jellemző viselkedések közül a szokatlan szenzoros reakciók (atipikus túl- vagy alulérzékenység bizonyos ingerekre, szenzoros élménykereső viselkedés) a DSM-5-ben beemelődtek a diád második területe alá. Változatlanul triászon/diádon kívüli jellegzetességként értelmezzük a gyakran jelentkező egyenetlen képességprofilt, illetve a szigetszerű képességeket. [1]"  (EMMI, 2020, p.4.)

    Ezt a rengeteg anyagot postán/személyesen eljuttattuk az Ambulanciára, majd következett a legidegtépőbb fázis: a várakozás...

    Nyári időszakban, teljes térítési díj vállalása mellett szerintem extrém rövid időn belül kaptunk időpontot a diagnosztikus vizsgálati folyamat első fejezetére, 4 hónap telt el a dokumentáció bejuttatásától az időpontunkig. Manapság sajnos a covid időszak alatt is jócskán megnyúlt várakozási idő 8 hónap és másfél év között van körülbelül. Borzasztóan sok idő. Nem másolom most ide ki a jogszabályi hivatkozást, ami arra vonatkozik, mennyi idő telhet el ideális esetben a gyanútól a diagnózis megszületéséig, de kollegák valószínűleg tudják, a szülők pedig sejtik/pontosan tudják. A jelenlegi várakozási idő szinte minden nagyobb diagnosztizáló központban meghaladja sokkal az ideális időtartamot. 

    A várakozást borzasztóan rosszul éltem meg, mert egy szűnni nem akaró 0-24 monitorozásban voltam már akkor több, mint egy éve. Onnantól kezdve, hogy reggel (vagy akkoriban éjjelente többször...) kinyitottam a szememet, megállás nélkül kattogott az agyam azon, hogy most ez tünet, vagy nem tünet? Autizmus, vagy más? Jól látom, vagy rosszul látom? Ha jól látom, az jó nekünk, vagy nem annyira jó nekünk? (természetesen utólag az a válaszom, hogy ha jól látja az ember az nagyon nagyon jó! Csak győzze kivárni, míg beigazolódik a gyanúja). 

    

A diagnosztikus vizsgálat első fordulójára az időpontunk azt hiszem október 1. volt (a Zene világnapja, micsoda tökéletes dátum!). Szép őszi nap volt. Imádom az őszi hangulatot és a természetet ősszel! A Delej utcában azt hiszem gesztenyefák sorakoznak, és talán platánok is (legközelebb megnézem, ígérem!), szép sárga levélkupacok voltak mindenütt. Az első forduló egy szülőinterjúval egybekötött informális felmérés volt, úgy egy - másfél órás. Ilyenkor kicsit kevésbé strukturált a helyzet, de ezt az első fordulót sokan jobban szokták viselni, mint a másodikat. Az informális felmérés során a kisfiunk gyakrabban vezethette a vizsgálók figyelmét, az érdeklődése jobban kidomborodott a második körhöz viszonyítva, ez számára igazából egy picit irányított, félig strukturált kellemes játékhelyzet volt. Elég gyorsan levált rólam és interakcióba lépett a vizsgálóval, aki egy izgalmas játékkal a szőnyeghez csábította. Emlékszem, hogy a férjemmel együtt mentünk, ami pedig nekem volt könnyebbség. Összességében nekünk ez egy nem túl nehéz kör volt, jó állapotban távoztunk mindhárman a vizsgálat végén. 

    Szeretném hangsúlyozni, hogy most a mi tapasztalatainkat írom meg a diagnosztikus vizsgálat folyamatáról. A bejegyzés végén beillesztek szakirodalmat, ahol lehet böngészni, hogy életkori dimenziókban hogyan változik a vizsgálat. Azt is szeretném jelezni, hogy minden vizsgált személy más, és a családtagjaik is. Nem mindenkiben csapódnak le ezek a helyzetek hozzánk hasonlóan. Sokaknak már az odajutás is extrém kihívást jelenthet, sokan pedig egy könnyed játékhelyzetnek élik meg, van aki rettenetesen elfárad, van akinek közben meg kell szakítani, és van, aki végig tartja magát, és amint kilép a teremből összeomlik. A vizsgált személyek és családtagjaik nagyon különbözően reagálhatnak a történtekre. 

    A második forduló már nem volt ennyire jó tapasztalat, de ez egy hasznos megélés volt abból a szempontból, hogy a második kisfiunk vizsgálatára már ebből a hozott anyagból táplálkoztam (bár még így is ért bőven meglepetés...). A második alkalom során egy ADOS (Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma) standardizált eljárással vizsgálták Mátét. És itt most ismét szeretnék egy számomra nagyon fontos kitérőt tenni:

    Az ADOS egy autizmusra specializált diagnosztikus eszköz, ami nagyon informatív, és hangsúlyos eleme a diagnosztikus protokollnak, azonban "csupán" keresztmetszeti képet ad. Ez azt jelenti, hogy a vizsgált személy adott állapotát láthatjuk belőle. Amit nem biztos, hogy mindenki tud, aki olvassa az írást, hogy egy amúgy autizmusban érintett személy keresztmetszeti képe nagyon sok más fejlődési állapot képére hasonlíthat még, és éppen emiatt nem elegendő kizárólag ADOS-t használni, hanem rendkívül fontosak azok az eljárások (dokumentumelemzés, pedagógiai jellemzések átolvasása fókuszban a társas-kommunikációs képességek, sztereotip viselkedésminták, szenzoros reakciók, játék, emlékezet stb., videóelemzés, az adatgyűjtő kérdőív, az informális eljárásokból nyert adatok stb.), amik megmutatják a hosszmetszeti képet is. Az autizmus diagnosztika alapja a viselkedéses jegyek elemzése, mivel nincs jelenleg olyan biológiai marker, ami alapján diagnosztizálható az állapot! Azért fontos ezekről tudni, mert újabban egy orvosdiagnosztikai központ hirdetni kezdett ADOS vizsgálatot, mint önálló szolgáltatást. Én nagyon komoly veszélyét látom annak, hogy ugyan a szolgáltatás leírásában említést tesznek arról, hogy magában az ADOS nem elegendő a diagnózis felállításához, viszont nem biztos, hogy mindenki végigolvassa a tájékoztatót, és egy negatív ADOS mellett is elképzelhető autizmus diagnózis...Egy szülő számára egy negatív ADOS eredmény akár azt is eredményezheti, hogy megáll a kivizsgálás folyamatában, mert van egy álmegnyugvás a vizsgálat miatt, de ez nem biztos, hogy valóban azt a képet tükrözi, ami a realitás. 

    A második körre sajnos a férjem nem tudott minket elkísérni. A kisfunkkal kettesben mentünk a Delej utcába az Ambulanciára. Az első fordulóból merítkezve, akkor még mit sem sejtve totálisan jó, könnyed hangulatban léptünk be a vizsgálóterembe. Szerncsémre, akkor még kevésbé ismertem az ADOS-t, így legalább nem görcsöltem már előre rajta. Ez egy érintett személy számára már egy nehezebb vizsgálati fázis. Az ADOS félig strukturált, standardizált eljárás, ami a kommunikációra, társas viselkedésekre, képzeleti- és játéktevékenységre fókuszál. Szerintem ebből jól látható, hogy ez egy autizmusban érintett személy számára elég nagy kihívás lehet. Itt én csak megfigyelő voltam, ezért sajnos/szerencsére az egész vizsgálat során láthattam, hogy a kisfiam mennyit kínlódik egy - egy feladat során. Ő akkor még nem beszélt, ezért az ADOS 1. modulját vették fel vele (életkori és nyelvfejlődési szempontok alapján 4 modult különböztethetünk meg az ADOS-ban, és az ADOS2 kiegészül egy tipegő modullal, ami 12!! hónapos kortól mér. Szerintem a tipegőkori modult látni eljárás közben kuriózum, úgyhogy ez volt a motivációm, mikor a kisebb fiunkat vittük több évvel később 18 hónaposan). A vizsgálat során sok olyan viselkedést kellett volna működtetnie a kisfiamnak a feladatok teljesítéséhez, mely képességeknek ő nem volt birtokában (így pl.: névre adott orietációs válasz, mutatás - élménymegosztásra/kérésre, tekintetirány- és mutatáskövetés, mintha - játék, utánzás stb.) így már az első feladatoktül kezdve folyamatosan frusztrálódott. A vizsgálók persze szuper szakemberek voltak, és amikor látták, hogy megemelkedett a stressz szintje, akkor mindig tartottunk egy kis pihenőt, kedvelt játékot vettek elő neki stb. de ez a vizsgálat így is nagyon megterhelő volt az akkor 2 éves kicsi gyereknek. Ezt valószínűleg szülőként sokkal borzalmasabb nézni, mint pl.hospitáló hallgatóként, vagy akár a vizsgálatot végző szakemberként. Konkrétan majd megszakadt a szívem, annyira sajnáltam a kínlódó gyereket. Még mikor évekkel később az Ambulancián voltam egyetemi gyakorlaton (ami amúgy irtü izgalmas volt!), mikor videoelemzés feladatban egy ADOS 1.modul felvételét kellett elemeznünk (itt természetesen mindig volt szülői beleegyezés!), még akkor is sírvafakadtam, annyira triggerelte ezt az akkor már 3-4 évvel azelőtti élményemet. 

    A diagnosztikus vizsgálatot még idősebb személy vizsgálata esetén ki szokták egészíteni intellektuális képességek felmérésével (mágyárúl IQ vizsgálat). A mi esetünkben, mivel nagyon kicsi volt még akkor a gyermekünk, ezt két évvel később végezték el. Azért van szükség a diagnosztikus vizsgálati folyamatban autizmus gyanú esetén az intellektuális képességek vizsgálatára, mert autizmusban jellemző egy ún.töredezett képességprofil. Ez azt jelenti, ha egy olyan eljárással végzik az IQ mérést, ami különböző képességterületeken külön ad pontokat, akkor normál intellektus mellett, kiemelkedő intellektuális képességek mellett, és intellektuális képességzavarban is (értsd. nem túl PC szóhasználattal mentális akadályozottság, értelmi fogyatékosság) nagyjából 1-2 pont eltérésével azonos pontszámokat láthatunk. Autizmusban ez egészen izgalmas pontértékeket adhat. A mi kisfiunknak pl.van olyan értéke, ami 115 pontot adott, és van, ami 65 pontot adott. Ilyen hatalmas különbségek lehetnek. Ez egyrészt még egy pipa az autizmus spektrum állapot érintettség lajtstroma mellé, másrészt a későbbi támogatás során borzasztóan jó információforrás. Csak hogy magunkkal példálózzak...a mi kisfiunk nagyon szépen beszél, funkcionálisan ép a verbalitása, nagyon választékosan fejezi ki magát (választékosan is tud káromkodni :D! ), és a szuper beszédprodukció mellett fene nem gondolná, hogy a beszédértése markánsan érintett! Ez olyasmikhez vezet, hogy valaki mondja mondja neki a verbális instrukciókat, és ő homlokegyenst mást fog csinálni, mint ami elhangzott. És nem azért, mert buta, nem azért, mert neveletlen, nem azért, mert figyelmetlen, hanem azért, mert a beszédértése markánsan érintett. 

    Azt hiszem az, hogy milyen volt a diagnózisközlés, és én hogyan reagáltam rá, már csak a következő részből fog kiderülni:)) 

REKLÁM :)

Felhasznált szakirodalom, és olvasásra ajánlom:

• Az Emberi Erőforrások Minisztériuma egészségügyi szakmai irányelve az autizmus spektrum zavarról /autizmus spektrum zavarokról (2020). URL: https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/3171/fajlok/2020_EuK_12_szam_EMMI_iranyelv_3.pdf 
• Csepregi András, Stefanik Krisztina (2012): Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek és tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja. URL: http://paks.tmpsz.hu/userfiles/files/diagnosztikai_kezikonyv_2fejezet.pdf 
• LORD és mtsi (1989): Autizmus diagnosztikai obszervációs séma