Út a diagnózisig 1.rész ("Our souls will be okay!")

 

Hogyan jutottunk el a diagnosztikus kivizsgálásig?

Az előző bejegyzést úgy fejeztem be, hogy a kedves korábbi  Vezetőm megszervezte, hogy az akkor másfél éves kisfiunkat megnézze egy gyermekpszichiáter teljesen soron kívül. Ez nyilvánvalóan nem egy protokoll szerinti diagnosztikus vizsgálat volt, inkább egy állapotfelmérés, ami megerősíti a gyanúnkat, ami segít iránymutatást adni, hogy milyen úton gondolkodjunk tovább, aminek a segítségével látjuk, hogy kell e, vagy nem kell e bármilyen fejlesztés, és ha szükséges, akkor mégis mely területekre fókuszáltan keressünk támogatást. 

    Viszonylag sok idő telt el a legutóbbi bejegyzésem befejezése óta. Hogy miért hagytam rá ennyi időt, annak több oka is van: amióta dolgozom pszichológussal magamon felismertem, hogy nagyon nehezen hívok elő emlékeket, és úgy tűnik, ez az egyébként időben annyira nem távoli emlék is nagyon nehezen előhívható. Másrészt ez a családunk életében egy nagyon erősen terhelt időszak volt, amire nehezen és nem is túl szívesen emlékszem vissza...A kisfiunk ekkor még mindig csak másfél éves volt. Másfél év telt el apukám halála óta. Másfél év alatt ezt a kicsi gyereket kétszer műtötték, és egyszer vendégeskedtünk csecsemőosztályon egy betegség miatt is. Csupa traumatikus élmény. Benne volt ebben a másfél évben két költözködés is, ami ugyan normatív krízis, de egy autizmus spektrum állapotban érintett pici gyerekkel együtt talán fokozottabban megterhelő. Nem is nagyon tudok ebből az időszakból jó emlékeket felidézni, pedig biztosan rengeteg volt. Majd visszanézem a fotókat :) 

                                        

("lent a föld és fent az ég...")

    Ahhoz, hogy az előhívást támogassam, kutattam a memóriámban, hogy mi segíthet felidézni ezt az időszakot. Eszembejutott, hogy akkoriban nagyon gyakran hallgattam egy nótát, és ha nem is pontos és lineáris emlékeket, de hangulatot segített visszaidézni. Így ti is megkapjátok ezt a dalt:) Hátha valakinek van kedve beleilleszkedni az akkori énembe kicsit:

 

 

(Adam Lambert: Soaked (Muse cover))

    Az állapotfelmérés után megerősítették a gyanúnkat, miszerint feltételezhető autizmus spektrum állapot érintettség a kisgyermekünknél (bocsássatok meg, a "zavar" szó nem jön a kezemre:) ), a gyermekpszichiáter leírt egy akkoriban kedvelt diagnosziktus kategóriát, amely szerencsére ma már kikerült a diagnosziktus rendszerből: nem meghatározott pervazív fejlődési zavar. Ez egyébként autizmus spektrum zavar kód, amit korábban olyan esetekben adtak rednszerint, amikor valami miatt még nem volt egyértelmű az autizmus spektrum zavar diagnózis. Ez a kód arra volt jó, hogy a kisfiunk kapjon célzottan fejlesztést, ami nagyon hasznos és szükséges volt, és borzasztóan hálás leszek érte egész életemben! Másrészt arra is jó volt, hogy mivel akkoriban jóval kevésbé voltam járatos diagnosztikus kategóriák tekintetében, nekem ez egy "talán autizmus"-t jelentett, mint ahogy azt gondolom sok szülőtársnak is, ami pedig azzal járt, hogy az akkor már körülbelül egy éve tartó monitorozás, kétkedés továbbra sem múlt el, amibe azt hittem beleőrülök. Nem tudom te, kedves sorstársszülő, aki olvasod ezeket a sorokat, hogy voltál vele, de nekem a legnehezebb az egész diagnosztikus vizsgálati időszakból (beleértve a gyanútól a diagnózis közlésig és annak lecsapódásáig történő sok - sok hónapot) a folyamatos monitótorozás volt, a kétségek, a szorongás, hogy jól látom e, vagy rosszul látom? Autizmus, vagy nem autizmus? Ez most tünet, vagy nem tünet? Ha tünet, akkor tipikus fejlődésben is előfordul e ez a viselkedés, vagy nem? Ha előfordul, mikor fordul elő, milyen intenzitással, és milyen tartósan áll fenn? Megállás nélkül csikorogtak az agytekervényeim, éjjel is sokszor órákig fent voltam és néha úgy éreztem elmebajig képes vagyok ezeket a kérdéseket pörgetni teljesen feleslegesen, mert megoldást úgy sem találtam rá. Illetve találtam, csak nagyon hosszú várakozás előzte meg. 

 

                                                                    

(Bújj, bújj zöld ág...)

    Jelentkeztünk tehát az ideiglenesnek kikiáltott kóddal a megadott korai fejlesztést ellátó intézménybe, ahol előzetesen már ki kellett töltenem egy sok oldalas anamnézislapot...legalább is, akkor még azt hittem, hogy 9-12 oldal soknak számít...hamarosan behívtak a kisfiunkkal egy újabb vizsgálatra, ami már egy komolyabb diagnózist megerősítő-szerű vizsgálat volt az anamnézis lap, korábbi orvosi dokumentumok, valamint jelenállapot felmérése alapján. Itt is megerősítették a nem meghatározott pervazív fejlődési zavart, de a szakvélemény szerint később pontosítani kellett (volna) a diagnózist. A fejlesztést mindenesetre javasolták, különösen társas-kommunikációs képességek területére. Heti egyszer hatvan perc. Egy 20 hónapos kicsi gyereknek. Erről talán írok egy másik bejegyzést. 

    A (-z autizmus specifikus) komplex gyógypedagógiai fejlesztés megkezdésével párhuzamosan az intézmény elindította a pedagógiai szakszolgálat felé a vizsgálati kérelmünket. Itt fontos egy kérdést tisztázni, mert sokunknak, akik az út elején vagyunk, nem világos: Magyarországon kettős diagnosztikus rendszer működik. Az egyik az orvosi diagnosztika, a másik a pedagógiai diagnosztika. Az orvosi diagnózis (amelyet a gyermekpszichiáter/pszichiáter állít ki) szükséges ahhoz, hogy megállapítsa a fejlesztés létjogosultságát, és ez a dokumentum kell ahhoz is, hogy  a család különböző anyagi juttatásokban részesüljön (emelt családi pótlék, parkoló kártya, meghosszabbított GYES). A pedagógiai diagnosztika, amit a pedagógiai szakszolgálatok végeznek az pedig arra jó, hogy megállapítják a sajátos nevelési igényt (tehát tőlük kap az érintett személy SNI státuszt!), amivel integrációban például háromszoros normatívát ad az állam az ellátó nevelési - oktatási intézménynek, és ezzel jár ALANYI JOGON államilag támogatott fejlesztés. bada-bumm...!

    A mi esetünkben nyolc hónap volt a várakozás a pedagógiai szakszolgálat vizsgálatára. Ez akkoriban különösen soknak számított, manapság már elég általános, de ennél azért gyakran hamarabb hívják be a családot. Közel fél év fejlesztés után engem borzasztóan zavart már az, hogy az autizmus ténye még mindig nincs konkrétan kimondva, ezért elkezdtem kutatni különböző intézményeket, akik autizmust vizsgálnak. Több szakemberrel és intézménnyel felvettem a kapcsolatot, és egytől egyig azt a választ kaptam, hogy a gyermek még túl kicsi, ennyi idős gyermeknél (különösen, ha "jó képességű", ahogy mondták) biztosan nem állapítják meg 3-4 éves kor előtt az autizmust. Szeretném, ha tudnátok, hogy EZ NEM feltétlenül IGAZ. A protokoll szerinti eljárás alapján akár 12 hónapos korú kicsi gyermeknél már megállapítható az autizmus spektrum zavar. És szerencsére ezt már akkor is tudtam, ezért ismét megkerestem a kedves korábbi Vezetőmet telefonon. Emlékszem, mennyire zaklatott voltam, egyszerűen nem akartam elhinni, hogy ebben a tébolyban, folyamatos monitorozásban és kétkedésben kell még évekig tengődnöm. Ő akkor is segített nekem. Elmondta, hogy érdemes megkeresni a budapesti Autizmus Alapítvány Ambulanciát, mert az országban ott vizsgálnak a legjobb szakemberek és ott biztos, hogy vagy közel biztosat tudnak nekünk mondani már ilyen kicsi életkorú gyermeknél is, de ha nem biztos az autizmus diagnózis, akkor is iránymutatást tudnak adni, hogy merre tovább. Plusz, ha valakinek ott "veszik gondozásba" a gyermekét, vagy saját magát, akkor évente megrendeznek ambuláns keretekben egynapos tematikus tréningeket, amiket támogatott formában igénybe lehet venni, a gyermekkel dolgozó különböző szakembereknek biztosítanak konzultciós lehetőséget, valamint rendszeres felülvizsgálatot is biztosítanak az ott gondozott személyeknek. 

(Takó az afrikai óriáscsiga)

 

    Ebből a beszélgetésből ismét erőt merítettem, és felkerestem az Autizmus Alapítvány honlapját, ahol azt az információt láttam, hogy a bejelentkezéshez szükséges egy közel 50 oldalas anamnesztikus adatgyűjtő kérdőív kitöltése. A híres ötvenoldalas...ezt biztos sokan ismerik, akik olvassák a bejegyzést. Ezt a kérdőívet kétszer töltöttem ki eddig (a második kisfiunk miatt másodjára). A nagyobb fiunk kérdőívét egy hónapon át töltögettem éjjelente két visszaaltatás között. Borzasztóan nehéz volt kitölteni. Minden kérdés nyomogatta a triggerpontjaimat, minden kérdésnél zokogtam, és meg kellett állnom egy időre...azt mondtam minden egyes új fejezetnél, hogy én ezt nem bírom ki! Ez az adatgyűjtő kérdőív nagyon ambivalens, mert kínzóan fájdalmas lehet a kitöltése, ugyanakkor zseniális minden részletével együtt. Ha valaki végigcsinálja, egyrészt legyen magára nagyon büszke, mert ez egy nagyon megterhelő folyamat! Másrészt gondoljon rá, hogy minden egyes leírt szó a gyereke támogatása miatt szükséges. Minél több az információ, annál biztosabb, hogy pontot lehet tenni a diagnosztikus vizsgálati folyamat végén az esetre. Ha valaki pontosan kitölti emellett, egy nagyon részletes, informatív képet fog adni a gyereke viselkedéseiről, amit lehet, hogy egyébként hiába ismerjük a gyermekünket, nem veszünk végig ennyire tételesen és részletekbemenően. Izgalmas folyamat. Izgalmas, kimerítő, és nehéz. Ha valaki ebbe a fába vágja a fejszéjét, én javaslom, hogy jutalmazza magát minimum oldalanként valamivel:) (egy kocka csoki, egy korty bor, kinek mi...:) )

    Az ötvenoldalassal együtt kértem még a lehető legtöbb szakembertől pedagógiai fókuszú jellemzést. Egy még közösségbe nem járó gyermek esetében ez nehéz lehet, de mi azért sokféle foglalkozásra jártunk, és tényleg boldog - boldogtalantól (vagy még boldogabbtól :) ) kértem pedagógiai véleményt: TSMT terapeuta (bizony ilyenre is jártunk), két gyógypedagógus, babaúszásoktató. A jellemzésekkel párhuzamosan elkezdtem összegyűjteni egy mappába olyan videókat, ahol társas - kommunikációs viselkedések, játéktevékenység, étkezés látható, igyekeztem minél több kontextusból és életkorból videókat gyűjteni és csatolni a vizsgálati anyagunkhoz. 

    Az Autizmus Alapítvány esetében térítés szempontjából három lehetőség közül lehet választani: térítésmentes, részben térített, teljes térítési díj befizetése (az anyagiak a honlapon feltüntetettek!). Nem tudom mennyire hivatalos az a gyakorlat, de szülők közt szájról szájra terjed mindenképp, hogy aki teljes térítési díjat vállal, azt szignifikánsan hamarabb hívják be vizsgálatra. Talán ez már egy hivatalos gyakorlat is. Mi annak idején négy hónapot vártunk ( ami a pedagógiai szakszolgálat nyolc hónapjához viszonyítva döbbenetesen gyors volt!). Mivel a covid dömping-pandémia időszakban a vizsgálatok megálltak, és egyéb tényezők miatt is eléggé megnövekedett most a várakozási idő, én azonban azt mondom, hogy az ő esetükben érdemes kivárni, ugyanis abban biztos lehet az ember, hogy ha az Ambulanciára jelentkezik, akkor pontos és alapos protokoll szerinti diagnosztikus vizsgálati eljárásban lesz része! Sajnos ez nem mondható el minden vizsgáló intézmény esetében:( ... Rajtuk kívül még a Cseperedő Alapítványt szoktam én javasolni, ott valmaivel magasabb a térítési díj, de alacsonyabb a várakozási időtartam, és ott is jó minőségű autizmus diagnosztikus vizsgálatról van információm. 

    A következő bejegyzésben írok magáról a diagnosztikus kivizsgálásról, most már nem szeretném a karakterek számát ezzel növelni, mert bevallom, én se olvasnék el ennyi hablatyolást:)

 

• Autizmus Alapítvány Ambulancia elérhetősége: https://www.autizmus.hu/vizsgalatrajelentkezes (szeptember 30-ig nem fogadnak jelenleg új vizsgálatra való jelentkezéseket!!)

• Egy nagyon jó minőségű cikk egy kiváló szakemberrel történt beszélgetés, ami érinti a diagnosztika témakört is: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02PRmqPz3P1tgJewWWaz2uEWyxhjnihytjH9MYtkrM7of2Wj8aaF2f5sBAcLzNJkXyl&id=100093976763431 

• Ha valaki követni szeretne a facebookon: https://www.facebook.com/profile.php?id=100093976763431