"Én, és az árnyékom"

     Hogyan kerültem kapcsolatba az autizmussal

    Nem szeretném Ádámtól és Évától kezdeni, de ahogy nyomoztam a gondolataimban, hogy honnan lenne érdemes indítani, végül viszonylag sok éves múlthoz kellett visszanyúlnom. Ez egyrészt sajnálatos, mert így lehet, hogy hosszú lesz a bejegyzés, és sokat kell majd olvasni (bocsánat:)), másrészt viszont örömteli, hogy egy relatíve szerteágazó szakmai és személyes út vezet el a jelenidőbe, ha autizmusról van szó. 

    Sokat agyaltam ismét a címadáson. Szeretem a frappáns címeket, de nem szeretem, ha valami elcsépelt. Szeretem, ha van valami jópofa geg, egy utalás a témára, de nem szeretem, ha közhely és túl egyértelmű. Ez a cím egyébként a Mici Mackó rajzfilmsorozat egyik részének a címe volt. Gondoltam, nagyon találó, hiszen az autizmus spketrum állapot az életem nagy részét végigkísérte, talán azt mondhatom, hogy még nem is biztosan tudom, hogy milyen régóta követ...nem kizárt, hogy olyan régóta, akárcsak az árnyékom. Egy másik szép metafora jutott eszembe, ami szintén idevág. "A gyász nem múlik el, csak körbenövi az élet". Először akkor olvastam ezt a nagyon szép gondolatot, amikor magzatukat elveszített édesanyák online erőforrás csoportjaiban olvasgattam. Ennek alapján mondható, hogy egyre inkább úgy látszik, ahogy telnek az évek az én életemet körbenövi a neurodiverzitás. És ez számomra egy kényelmes gondolat, egyáltalán nem szorongató. Otthonos, megnyugtat. 

    A témakört onnan indítom tehát, hogy hogy kerültem a Szegedi Tudományegyetem gyógypedagógia szakjának alkalmassági vizsgájára felvételi időszakban. Zenésznek készültem középiskolás koromban. Anyukám ének - zene - karvezetés szakot végzett (nagyon sok minden más mellett). Óvodás koromtól tanultam hangszereken, jártam énekkarokba, tanultam szolfézst. Klasszikus zenésznek tanultam konziban, fuvola főtárggyal. Nagyon fontos számomra a zene, a zenetanulás, a kamaramuzsikálás, kóruséneklés, de a személyiségemből fakadóan sose éreztem azt, hogy tényleg zeneművész szeretnék lenni. Tanár az igen! Tanítottam is évekig fuvolát és zongorát is. Tanár igen, de tényleg a zene?...Érettségi évében meg tudtam fogalmazni már magamban azt, hogy nem, nem a zene. Egyszerűen ehhez nincs bennem sem elég szorgalom, sem elég exhibicionizmus, sem elhivatottság ehhez a pályához. Tudtam azt is, hogy nagyon szeretek gyerekeket tanítani, és nem vagyok rossz benne. Azt is tudtam, hogy nem akarok tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel dolgozni, hatalmas osztálylétszámokkal, és úgy gondoltam, számomra szép kihívás lenne, ha eltérő fejlődésmenetű gyerekekkel dolgozhatnék. Szeretem a kihívásokat. Így találtam rá a gyógypedagógiára. (Szeged pedig azért volt számomra az egyetlen lehetséges verzió, ami az egyetemet illeti, mert ott tanult az akkori nagy szerelmem:)...hát igen...17 évesen a realitás és a széleskörű észérvek kevésbé vezetik az ember lányát, főleg, ha fiú is (vagy éppen lány) van a dologban). 

    Ez volt az első szakirányom: Értelmileg akadályozottak pedagógiája. A 4 egyetemi év alatt volt egy kurzusunk akkoriban, ami autizmus tematikájú volt. Kiváló oktató tatnított minket, ötösre vizsgáztam, és biztosan emlékszem, hogy sokat tanultam, de olyannyira nem tudtam felfogni ezt a tananyagot, hogy vizsgán csak a jó vázlataimban bíztam, mert nem láttam át, és abszolut nem értettem. Egyébként emlékszem, hogy diagnosztika tételt húztam. Akkor még nem gondoltam, hogy amiből épp felelek, úgy hogy a szavakat fel tudom sorolni, de lövésem sincs, mit jelentenek, sok évvel később tapasztalati úton is megismerkedhetem azzal, ráadásul többszörösen. Így szép tanulni! 

    Az évek során a hosszú gyakorlatomban és később pályakezdőként is több autizmusban érintett fiatallal dolgozhattam, akik meghatározó részei voltak az életemnek. Az első munkahelyemen szerencsére a fenntartónak fontos volt, hogy szakmailag képezzük magunkat, ezért rendszeresen jártam továbbképzésekre, konferenciákra, és valahogy egyre több autizmus témakörű képzés került a látóterembe. A második munkahelyem, szintén életem egyik meghatározó, ikonikus intézménye volt. Ez egy óvoda volt, ahol különnevelésben (kevésbé uptodate fogalomhasználattal: szegregáció) dolgoztunk. Itt 7-8 fős óvodai csoportban 90%-ban autizmus spektrum állapotban érintett gyerekek voltak, a spektrumot minden irányból reprezentálva, különböző támogatási szinten lévő kisgyerekek, különböző kihívásokkal, de egytől egyig imádtuk őket! Minél zsiványabb, annál jobb!:)

(Ez a kép az oviban készült, az első kisfiunk már a hasamban volt:))

    Nagyon szerettem az oviban dolgozni! Imádtam a munkaközösséget, nagyon szerettem a gyerekeket. Rendkívül sokat tanultam, szakmailag sokat fejlődtem, és olyan tudást kaptam ott, olyan gyakorlati tapasztalatot, és olyan minőségű szakmai anyagokat, amik az első kisfiunk diagnózisa után a mindennapokban létszükséggé váltak. Borzasztóan hálás vagyok ezért az akkori Vezetőmnek, aki tényleg egy nagybetűs Vezető volt. Tiszeletre méltó, emberséges, nagy szaktudású és nagyon helyes nő. 

    Tehát előbb dolgoztam autizmusban érintett gyerekekkel/fiatalokkal/felnőttekkel szakemberként, mint ahogy nekem kiderült, hogy az első (és később a második is) gyermekem autizmusban érintett. 

    A várandósságom alatt egyébként gyakran megcsapott a szele annak a gondolatnak, hogy a kis magzat, aki fejlődik bennem, mi lenne, ha autista lenne...azt gondolom, ez tipikus szakmai ártalom...de valahogy intuícióként gondolok rá utólag. Persze utólag bármit lehet tulajdonítani egy átsuhanó gondolatnak. 

(Első hasibébi: Máté)

    Arról két külön bejegyzést szeretnék készíteni, hogy a két fiú eltérő fejlődésmenetére hogyan derült fény, ezek izgalmas történetek (nekem:) ), most túl hosszú lenne, és arra szeretnék egy külön fókuszt helyezni, mert hátha valakinek segít megnyugvásban, vagy épp a billegő gyanújához ad új látószöget. 

    Az autizmus a mai diagnosztikus protokollok és modern, a régiekhez képest jóval érzékenyebb vizsgáló eljárásokkal nem tűnik egy túlságosan ritka állapotnak: A Mars Alapívtány oldalán találtam egy frissebb adatot (2018), mely szerint egy amerikai statisztikai vizsgálatban azt találták, minden 59. ember a spektrumon van. Tehát, ha ilyen gyakori az autizmus, és az embernek két gyermeke is érintett, és tudjuk, hogy az autizmus esetén van családi halmozódás, felmerülhet a gyanú, hogy nincs - e a családban még több, esetleg nem diagnosztizált, vagy a diagnosztikus kategóriát el nem érő, de széles fenotípusban érintett személy. Erre azt tudom válaszolni a magam családjára utalva: Lehet...